"Операция смертельно опасна": как живет самарчанка с эпилепсией

В детстве жительница Самары Анна Лубяная получила травму головы, которая привела к появлению эпилептического очага. За 22 года она прошла десятки МРТ и энцефалограмм в попытке найти способ снизить болевые ощущения при периодически возникающих приступах с потерей зрения и слуха. Поговорили с Анной о неоправданных обещаниях врачей, надоедливом внимании сверстников и школьных учителей, отключении сознания в неожиданных местах и сложном, но таком нужном принятии своей болезни.

— Расскажи, когда и почему у тебя появилась эпилепсия?

— У меня эпилепсия — это приобретенный диагноз, то есть я не болела ей с самого рождения. В год я бежала и упала на пол — из-за этого треснул череп, и на месте удара появился эпилептический очаг. До того как я пошла в первый класс, у меня не было никаких признаков заболевания, никто даже не мог подумать, что я эпилептик, сообщает «Волга Ньюс».

— А как тогда тебе поставили диагноз?

— Симптомы начали проявляться, когда мне было семь лет: в этом возрасте я как раз пошла в школу, нагрузка на мозг возросла. Примерно первые полгода ничего не предвещало беды, а потом я просто начала падать в обмороки. Иногда такие состояния повторялись несколько раз в день, а каждый приступ мог достигать до восьми минут.

Мама сразу начала водить меня по всем врачам, чтобы выяснить, что со мной. Диагнозы ставили разные: от самых безобидных — вегетососудистой дистонии — до, честно говорят, пугающих, — легкой формы ДЦП.

Только ближе к девяти годам после бесконечных обследований в Москве и Санкт-Петербурге врачи поставили мне эпилепсию. До последнего все было под сомнением, так как эта болезнь протекает у меня не совсем стандартно — без пены изо рта и судорог.

— Получается, что до этого вы с мамой жили в полной неизвестности?

— Да, все это время мне прописывали разные таблетки от вегетососудистой дистонии и мигрени, которые мне не помогали. Только после полной постановки диагноза мне выдали бесплатный препарат, который показан всем эпилептикам России.

Состояние пришло в норму, но из-за того, что таблетки гормональные, я сильно пополнела — в переходном возрасте мой вес перевалил за 70 килограммов. Самое страшное, что мне не разрешалось и до сих пор не разрешается заниматься спортом, поэтому вес приходилось сбрасывать через голодовку и переход на менее жесткие препараты.

— Как мама восприняла твой диагноз?

— Мама сильно плакала и расстраивалась, потому что ей было тяжело воспитывать меня в одиночку и тянуть все на себе — они расстались с моим папой, когда она была беременна мной. К тому же, я была единственным и желанным ребенком в семье.

— А как ты сама отреагировала на свою болезнь?

— Думала, что это пройдет. Врачи говорили, что если я буду пить таблетки, то скоро выздоровлю, хотя это, конечно, оказалось неправдой — мой вид эпилепсии лечится, но только с помощью операции. Я даже упрашивала маму разрешить мне ее сделать, хотя мы обе знали, что это опасно. Сколько бы обследований я не прошла, операция вряд ли поможет — 80% случаев заканчиваются летальным исходом.

Мне было тяжело принять свой диагноз еще и потому, что со мной никто не хотел общаться, — все считали меня странной.

— Почему?

— Когда я начала падать в обмороки в первом классе, сразу заметила, что все начали на меня странно смотреть. Мой пожилой классный руководитель решила рассказать всему классу, что у меня эпилепсия: прямо на уроке объявила этот факт на весь кабинет. Ребята начали сторониться меня, со мной общался только один парень с шизофренией. Все остальные боялись заразиться и даже думали, что могут сделать что-то такое, с чего у меня начнется приступ.

Через три года я перешла в другой класс — мама настояла на таком решении, но оно ничего не изменило. Пришлось переезжать в Кинель и переводиться в новую школу, которая на удивление встретила меня доброжелательно. Все стало налаживаться.

— Тебя не задевало постоянное внимание окружающих?

— Очень сильно задевало и задевает даже сейчас: мои одноклассники и одногруппники изображали из себя людей с эпилепсией, начинали высовывать языки и отыгрывать приступы. Мало кто понимает, что люди не виноваты, что болеют. Зачем же над ним издеваться?

Из-за таких пародий у меня с детства было много комплексов. До сих пор сохранились большие проблемы в общении — сейчас стараюсь пропадать на работе и встречаться со знакомыми крайне редко. В основном при первой встрече я никому не говорю, что у меня эпилепсия.

— А как же меры предосторожности?

— Близкие знакомые знают, что за мной необходимо следить, чтобы во время приступа я не врезалась, не упала на что-то острое, не задохнулась. На всякий случай у них есть номер моей мамы — она точно знает, что делать.

— Часто ли малознакомые люди спрашивают у тебя по поводу пены изо рта и судорог?

— Практически всегда, но я сразу объясняю, что пена изо рта и судороги — третья стадия болезни при классической эпилепсии. Вообще выделяют двадцать с лишним видов эпилепсии — у меня височная, но без пены и судорог. Вместо этого я падаю в обмороки, у меня отключается сознание. В основном приступы начинаются из-за погодных условий и катаклизмов: например, при затмении мне точно будет нехорошо.

Раз в неделю бывают сбои, когда я переутомляюсь: резко пропадает картинка, все расплывается перед глазами. Иногда это может длиться пять минут, иногда — полчаса. У меня такое как-то произошло в московском метро, мой друг быстро сориентировался и помог добраться до места.

— Часто ли с тобой случаются сильные приступы?

— Особенно состояние ухудшилось в 14 лет: несколько дней я спала сутками напролет, выходила из комнаты поесть. У меня до жути болела голова, мне вкалывали уколы, чтобы хотя бы немного облегчить мое состояние.

В это же время мы поехали с мамой в Москву в Национальный медицинский исследовательский центр нейрохирургии имени академика Н. Н. Бурденко — это неврологическая клиника, которая как раз принимает с людьми с эпилепсией.

Болезнь со временем прогрессировала: если раньше было просто отключение сознания, то потом начались проблемы с осязанием и обонянием. Это началось, когда я полгода не пила таблетки — их просто перестали выдавать по России. В первый раз, когда со мной произошел такой приступ, я потеряла зрение и не понимала, что нужно делать. Было страшно, поэтому я не хотела рассказывать об этом маме, чтобы не огорчать ее.

— А что тогда нужно делать, чтобы снизить количество и болезненность приступов?

— Врачи рекомендуют мне рано ложиться спать, чтобы мой мозг больше отдыхал, и пить каждый день специальные таблетки. Как бы ни было больно, нельзя пить больше препаратов, чем это позволено: это может привести к передозировке с летальным исходом. Также необходимо раз в год ходить к эпилептологу для наблюдений.

Самое разочароввывающее ограничение — мне нельзя водить машину. Мое заболевание входит в три запретных диагноза: эпилепсия, шизофрения и садомазохизм. В остальном никаких ограничений нет: как говорит мой московский эпилептолог — можно делать все, но в меру.

Я научилась жить со своей болезнью: без спорта, вождения автомобиля и долгих ночных посиделок. И даже приступы иногда воспринимаются без негатива — они помогают моему мозгу хотя бы немного отдохнуть, а мне — еще больше выспаться.


Оставить комментарий:



Немного рекламы
Создание и доработка сайтов | Веб-студия Ladya Digital
ladyadigital.ru
Оживляем интернет-ресурсы любой сложности - от небольших лендингов до огромных онлайн-магазинов